Este sábado día 12, y como cada segundo sábado del mes de octubre, se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. En Sant Andreu Salut hemos querido entrevistar al doctor Cristòfol Ortega, director médico del Hospital Sant Andreu de Manresa y responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos desde hace 23 años, momento en que se puso en marcha la unidad.
-¿Qué son los cuidados paliativos?
–Por desgracia, los cuidados paliativos sólo se conocen cuando se necesitan. Precisamente por eso, para muchas personas es un descubrimiento. Básicamente los cuidados paliativos son una disciplina que trata a los pacientes y a sus familias que se encuentran en una situación de enfermedad avanzada en la que no hay posibilidades de tratamiento específico y en la que aparecen múltiples complicaciones, no únicamente físicas sino también emocionales y sociales, con el objetivo del bienestar y la calidad de vida.
-¿Cuál es el perfil del usuario receptor de los cuidados paliativos?
–El perfil es muy amplio. Prácticamente todas las personas con enfermedades crónicas, como las insuficiencias de órgano (insuficiencias cardíacas, insuficiencias hepáticas, insuficiencias renales, insuficiencias), con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), esclerosis múltiple, demencias o Parkinson avanzado son susceptibles. Evidentemente, el cáncer es la paradigmática, por donde se empezaron a aplicar los cuidados paliativos, concretamente en el Reino Unido. A los cuidados paliativos puede acceder cualquier persona que se encuentre en esta circunstancia de enfermedad avanzada.
-¿Qué prácticas lleva a cabo los profesionales de la Unidad de Cuidados Paliativos?
-Clásicamente, los pacientes terminales o en situación de enfermedad avanzada eran un poco abandonados. Nosotros siempre decimos que se pueden hacer muchas cosas hasta el momento final, basadas en cuidar a esta persona. Cuidar sobre todo procurando que tengan los síntomas bien controlados. Si son pacientes que tienen dolor, controlar bien el dolor; si son pacientes que tienen disnea u ahogo, controlar este ahogo; o los vómitos. Primero controlar físicamente y, en segundo lugar, tener una buena información y comunicación. Muchas veces, los pacientes y las familias tienen mucha carencia de estar informados de los pasos que se están haciendo en cada momento y de la situación de la enfermedad. Es importante que sepan en todo momento cómo está su familiar y que nosotros hagamos una adaptación del servicio a las necesidades del paciente, y no a la inversa. Para empezar, las unidades de paliativos deben ser pequeñas, no podemos tener 40 pacientes; la nuestra en concreto tiene 14 camas. Por otro lado, debemos tener siempre la capacidad de adaptarnos a sus necesidades y demandas. Con esto, quiero decir que si un paciente ha pasado una mala noche y esa mañana toca baño, nos lo podemos saltar y hacerlo en otro momento; igual que a la hora de las comidas: si cuando se sirve la comida no tiene ganas, no pasa nada, se servirá más tarde. El personal está formado para hacer frente y adaptarse a las necesidades concretas de cada paciente y momento.
-¿Cómo es la atención a los familiares?
–Debemos tener presente que la familia habitualmente está sufriendo un duelo anticipado. Por ello, es tan importante darles el máximo de información sobre el proceso de su familiar y ofrecerles todo el apoyo emocional para detectar, a través de la figura de la psicóloga, si son susceptibles de sufrir un duelo patológico o no.
-¿Qué diferencia una unidad de paliativos del resto?
-Nuestros objetivos son diferentes: nosotros no podemos curar porque trabajamos con enfermedades crónicas avanzadas, con enfermedades oncológicas al final de vida. Por eso velamos muchísimo por el control sintomático: somos expertos en control sintomático, con información y con apoyo emocional. Esa es la diferencia. No tenemos grandes aparatos ni tecnologías punta, pero tenemos las personas, que es lo importante en estos momentos.
-¿Quién forma la Unidad de Cuidados Paliativos de Sant Andreu Salut?
-Dentro del equipo de cuidados paliativos hay un médico responsable, hay algún médico adjunto que puntualmente usa, todos los médicos de guardia, tres enfermeras (una por cada turno) y dos auxiliares por cada turno. Además, contamos con la psicóloga, la terapeuta ocupacional, la fisioterapeuta y el apoyo espiritual, que es muy importante en estos pacientes, sobre todo para que en los momentos finales puedan explicar sus deseos y creencias.
-¿Estar ingresado a esta unidad es sinónimo de venir a morir?
-No, en absoluto. No todo el mundo que está ingresado en la Unidad de Paliativos muere aquí. De hecho, tenemos un 30% de altas a domicilio. Puede ingresar un paciente o una familia que tenga una crisis de necesidades. ¿Cuáles son estas crisis? Un descontrol sintomático, un dolor mal controlado, que una vez controlado pueden volver a domicilio; una crisis emocional, por ejemplo, o el síndrome del Burnout por parte del cuidador. Las personas que son alta no es que los curemos, pero sí los estabilizamos. De hecho, funcionamos siguiendo un circuito cerrado: cuando damos el alta a domicilio hay un equipo especializado en domicilio que es el PADES, Programa de atención domiciliaria – Equipo de apoyo, que con el apoyo del médico de cabecera, hace seguimiento de este paciente.
