La demencia afecta a la calidad de vida tanto de la persona que la sufre como también del cuidador/a familiar que está a su cargo. En el caso del enfermo, influyen las limitaciones que impone la enfermedad y/o la gravedad de los síntomas asociados a la misma, y en el caso del cuidador puede ir a asociado a la sobrecarga y el desgaste emocional.
En términos generales, entendemos la calidad de vida como la suma de cuatro dimensiones básicas que serían: el bienestar físico (salud, seguridad), bienestar material (ingresos económicos), bienestar social (relaciones personales, amistades, etc.) y bienestar emocional (satisfacción, confianza, mínimo estrés, etc.).
La familia se pregunta: ¿qué podemos hacer, en qué le podemos ayudar nuestro familiar? En definitiva, ¿cómo podemos contribuir a mejorar la calidad de vida del día a día?
La respuesta es compleja, pero sí debemos encontrar un sentido para luchar y éste iría en la dirección de poder incrementar su bienestar.
Un concepto ligado a calidad de vida es el de bienestar que se refiere a la sensación global de satisfacción o alivio de las necesidades (físicas, emocionales, sociales y/o espirituales) que puede experimentar una persona de manera intermitente, continua o esporádica.
A continuación hacemos unas reflexiones y orientaciones de cómo incrementar el bienestar tanto de la persona enferma como de su familiar.
En el caso del enfermo, ¿qué podemos hacer para que se sienta bien y para generarle un bienestar?
En términos generales lo más importante es que la persona se sienta inmersa en un entorno afectivo y seguro. Recibir mucho afecto y mucha paciencia por parte del cuidador. Vivir en un ambiente estimulante, pero tranquilo, evitando ruidos innecesarios, tener siempre en el mismo lugar los objetos, establecer un orden y una rutina.
Es importante que la persona mantenga su red de relaciones sociales y familiares en la medida de lo posible, ya que muchas veces aparece un sentimiento de apatía y la tendencia a cerrarse consigo mismo con el riesgo de aislamiento. Importante que continúe participando de los eventos familiares, pueda disfrutar de pequeños placeres acompañados.
En el caso de que el lenguaje esté deteriorado y la comunicación sea complicada, es importante el contacto físico con la persona (comunicación a través del tacto), ya que genera bienestar en la persona enferma.
A lo largo de la enfermedad, irán apareciendo una serie de cambios en la vida diaria del paciente que limitarán gradualmente su autonomía y que, por tanto, habrá que ir supervisando y ayudando para que la persona se sienta segura y cuidada (bienestar).
Estos cambios repercutirán en la vida diaria de manera que el cuidador familiar deberá ir supervisando y luego ayudando/supliendo.
En primer lugar, irán disminuyendo actividades llamadas instrumentales como serían cocinar, ir a comprar, el cuidado del hogar, la medicación, el manejo del dinero, la conducción de vehículos, etc.
Se recomienda:
-Intentar, siempre que sea posible, no alterar la rutina.
-Respetar los gustos y costumbres de la persona.
-Tranquilizar al paciente mediante contacto físico y un tono de voz suave. Mantener la calma.
-Evitar confrontamientos. No intentar razonar, mejor distraer su atención.
-No rezarlo.
-Adecuar el lenguaje a las nuevas y constantes limitaciones que la enfermedad impone
-Intentar ser receptivo ante los intentos de comunicación del enfermo o de querer intentar hacer algo por iniciativa propia.
-Potenciar que haga todo lo que todavía puede hacer, evitando la sobreestimulación.
-No decirle que «no puedes», decirle que haga lo que pueda.
-No forzar a que haga lo que ya no puede hacer.
-Reforzarlo en sus éxitos. Animarlo.
Más adelante, quedarán afectadas de manera progresiva las llamadas actividades básicas de la vida diaria como serían: la higiene, la alimentación, el vestir, la incontinencia, la movilidad, el sueño.
Se recomienda:
-Crear rutinas y hábitos en el día a día.
-Todo lo que pueda hacer, animarlo a que lo haga.
-Ir a su ritmo para realizar las tareas.
-Los profesionales sanitarios podrán ayudarle en todo momento sobre estos aspectos.
En el caso del cuidador familiar ¿qué podemos hacer para prevenir la sobrecarga?
El cuidador familiar se enfrenta a una tarea compleja y larga en el tiempo, aunque también puede suponer una satisfacción el hecho de poder cuidar, siempre y cuando disponga del apoyo del entorno y de los recursos necesarios.
La aceptación de la enfermedad es el paso más importante y el más difícil. Al principio la familia no sabe qué le pasa al enfermo, va muy perdida. Es importante entender y asimilar que es la enfermedad la responsable de todo lo que hace o dice o deja de hacer el paciente, y no enfadarse con él/a.
El cuidador necesita tener herramientas para afrontar la situación, saber qué hacer y tener la seguridad de que lo hace bien, así como tener tiempo de respiro, poder decir las cosas que le pasan, sentirse comprendido por las personas de su entorno.
El cuidador familiar es el pilar donde progresivamente irá sosteniéndose el enfermo y, por lo tanto, debe cuidarse para prevenir el riesgo de enfermar a raíz del estrés acumulado y del desgaste físico y psíquico que esta enfermedad puede generar con el tiempo.
Se recomienda al cuidador:
–Mantener unos hábitos saludables: mantenerse físicamente activo, ya que relaja las tensiones del día a día y actúa sobre el estrés y la fatiga mental (por ejemplo, caminar); hacer una dieta saludable.
-Procurar un descanso suficiente.
-Buscar ayuda, vincularse a profesionales de la salud: no se puede hacer solo. El cuidador/a debe poder respirar para no ahogarse. Muchas veces, la persona que cuida de un enfermo no desconecta. Es importante cuidar de uno mismo.
-Grupos Psicoeducativos: sirven para obtener conocimientos de la enfermedad, de cómo actuar, de qué recursos disponen, de cómo afrontar la situación y de manejo del paciente en el día a día. Hay que pedir información continuada del proceso y evolución de la enfermedad con el personal sanitario (médico, enfermera, trabajador social, psicólogo)
-Grupos de Apoyo: es una oportunidad para ver que no estás solo y de poder relativizar la situación vivida. Compartir entre iguales una misma experiencia, hablar el mismo idioma y sentirse comprendido ayuda mucho a paliar la soledad que muchas veces siente el cuidador. Es importante aprender a cuidarse para convertirse en más fuerte y seguro.
Aprender a cuidarse
-Detecte las señales de cansancio.
-Pida ayuda a los demás (profesionales, familia, amigos..) para poder disfrutar de tiempo propio.
-Informe de los recursos socio-asistenciales y utilízalos.
-Organizáis vuestro tiempo.
-Expresáis vuestros pensamientos y emociones.
-Procurar mantener relaciones sociales y no aislarnos del entorno.
-Veáis por vuestro bienestar.
Artículo de Elena Rovira, enfermera gestora de casos del Hospital Sant Andreu,
y Maribel Martínez, psicóloga del Hospital San Andrés
