La demència afecta la qualitat de vida tant de la persona que la pateix com també del cuidador/a familiar que està al seu càrrec. En el cas del malalt, influeixen les limitacions que imposa la malaltia i/o la gravetat dels símptomes associats a la mateixa, i en el cas del cuidador pot anar a associat a la sobrecàrrega i el desgast emocional.
En termes generals, entenem la qualitat de vida com la suma de quatre dimensions bàsiques que serien: el benestar físic (salut, seguretat), benestar material (ingressos econòmics), benestar social (relacions personals, amistats, etc.) i benestar emocional (satisfacció, confiança, mínim estrès, etc.).
La família es pregunta: què podem fer, en què el podem ajudar el nostre familiar? En definitiva, com podem contribuir a millorar la qualitat de vida del dia a dia?
La resposta és complexa, però sí que hem de trobar un sentit per lluitar i aquest aniria en la direcció de poder incrementar el seu benestar.
Un concepte lligat a qualitat de vida és el de benestar que es refereix a la sensació global de satisfacció o alleujament de les necessitats (físiques, emocionals, socials i/o espirituals) que pot experimentar una persona de manera intermitent, contínua o esporàdica.
A continuació fem unes reflexions i orientacions de com incrementar el benestar tant de la persona malalta com del seu familiar.
En el cas del malalt, què podem fer perquè se senti bé i per generar-li un benestar?
En termes generals el més important és que la persona se senti immersa en un entorn afectiu i segur. Rebre molt afecte i molta paciència per part del cuidador. Viure en un ambient estimulant, però tranquil, tot evitant sorolls innecessaris, tenir sempre al mateix lloc els objectes, establir un ordre i una rutina.
És important que la persona mantingui la seva xarxa de relacions socials i familiars en la mesura del possible, ja que moltes vegades apareix un sentiment d’apatia i la tendència a tancar-se amb si mateix amb el risc d’aïllament. Important que continuï participant dels esdeveniments familiars, pugui gaudir de petits plaers acompanyats.
En el cas que el llenguatge estigui deteriorat i la comunicació sigui complicada, és important el contacte físic amb la persona (comunicació a través del tacte), ja que genera benestar en la persona malalta.
Al llarg de la malaltia, aniran apareixent una sèrie de canvis en la vida diària del pacient que limitaran gradualment la seva autonomia i que, per tant, caldrà anar supervisant i ajudant perquè la persona se senti segura i cuidada (benestar).
Aquests canvis repercutiran en la vida diària de manera que el cuidador familiar haurà d’anar supervisant i després ajudant/suplint.
En primer lloc, aniran disminuint activitats anomenades instrumentals com serien cuinar, anar a comprar, la cura de la llar, la medicació, el maneig dels diners, la conducció de vehicles, etc.
Es recomana:
-Intentar, sempre que sigui possible, no alterar la rutina.
-Respectar els gustos i costums de la persona.
-Tranquil·litzar al pacient mitjançant contacte físic i un to de veu suau. Mantenir la calma.
-Evitar confrontaments. No intentar raonar-hi, millor distreure la seva atenció.
-No renyar-lo.
-Adequar el llenguatge a les noves i constants limitacions que la malaltia imposa
-Intentar ser receptiu davant els intents de comunicació del malalt o de voler intentar fer quelcom per iniciativa pròpia.
-Potenciar que faci tot allò que encara pot fer, tot evitant la sobreestimulació.
-No dir-li que “no pots”, dir-li que faci el que pugui.
-No forçar a que faci el que ja no pot fer.
-Reforçar-lo en els seus èxits. Animar-lo.
Més endavant, quedaran afectades de manera progressiva les anomenades activitats bàsiques de la vida diària com serien: la higiene, l’alimentació, el vestir, la incontinència, la mobilitat, el son.
Es recomana:
-Crear rutines i hàbits en el dia a dia.
-Tot el que pugui fer, animar-lo que ho faci.
-Anar al seu ritme per realitzar les tasques.
-Els professionals sanitaris podran ajudar-lo en tot moment sobre aquests aspectes.
En el cas del cuidador familiar què podem fer per prevenir la sobrecàrrega?
El cuidador familiar s’afronta a una tasca complexa i llarga en el temps, tot i que també pot suposar una satisfacció el fet de poder cuidar, sempre i quan disposi del suport de l’entorn i dels recursos necessaris.
L’acceptació de la malaltia és el pas més important i el més difícil. Al principi la família no sap què li passa al malalt, va molt perduda. És important entendre i assimilar que és la malaltia la responsable de tot allò que fa o diu o deixa de fer el pacient, i no enfadar-se amb ell/a.
El cuidador necessita tenir eines per afrontar la situació, saber què fer i tenir la seguretat que ho fa bé, així com tenir temps de respir, poder dir les coses que li passen, sentir-se comprès per les persones del seu entorn.
El cuidador familiar és el pilar on progressivament anirà sostenint-se el malalt i, per tant, ha de cuidar-se per prevenir el risc d’emmalaltir arrel de l’estrès acumulat i del desgast físic i psíquic que aquesta malaltia pot generar amb el temps.
Es recomana al cuidador:
–Mantenir uns hàbits saludables: mantenir-se físicament actiu, ja que relaxa les tensions del dia a dia i actua sobre l’estrès i la fatiga mental (per exemple, caminar); fer una dieta saludable.
-Procurar un descans suficient.
-Buscar ajut, vincular-se a professionals de la salut: no es pot fer tot sol. El cuidador/a ha de poder respirar per no ofegar-se. Moltes vegades, la persona que té cura d’un malalt no desconnecta. És important tenir cura d’un mateix.
-Grups Psicoeducatius: serveixen per obtenir coneixements de la malaltia, de com actuar, de quins recursos disposen, de com afrontar la situació i de maneig del pacient en el dia a dia. Cal demanar informació continuada del procés i evolució de la malaltia amb el personal sanitari (metge, infermera, treballador social, psicòleg)
-Grups de Suport: és una oportunitat per veure que no estàs sol i de poder relativitzar la situació viscuda. Compartir entre iguals una mateixa experiència, parlar el mateix idioma i sentir-se comprès ajuda molt a pal·liar la solitud que moltes vegades sent el cuidador. És important aprendre a cuidar-se per esdevenir més fort i segur.
Aprendre a cuidar-se
-Detecteu els senyals de cansament.
-Demaneu ajut als altres (professionals, família, amics..) per poder gaudir de temps propi.
-Informeu-vos dels recursos sòcio-assistencials i utilitzeu-los.
-Organitzeu el vostre temps.
-Expresseu els vostres pensaments i emocions.
-Procurar mantenir relacions socials i no aïllar-vos de l’entorn.
-Vetlleu per el vostre benestar.
Article d’Elena Rovira, infermera gestora de casos de l’Hospital Sant Andreu,
i Maribel Martínez, psicòloga de l’Hospital Sant Andreu
